شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر (یتیم) آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماریها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
کد خبر: ۶۷۹۶۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
نحوه بهره‌مندی بیماران نادر از مزایای آن
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد.
کد خبر: ۶۵۷۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۴
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
کد خبر: ۶۲۳۱۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۲۰
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.
کد خبر: ۵۳۹۱۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۴
در جهان افراد مبتلا به بیماری‌های بسیار نادری زندگی می‌کنند که متخصصان هنوز نتوانسته‌اند بیماری آنان را تشخیص دهند. "دبی شوارتز" یکی از هزاران نفری است که به این نوع بیماریها مبتلاست.
کد خبر: ۵۳۷۷۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۱
صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای نخستین‌بار در کشور راه افتاد تا به این وسیله بتوان بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کرد و حمایت‌های دولتی برای کاهش هزینه‌های درمانی را گسترش داد.
کد خبر: ۵۳۱۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
کد خبر: ۴۸۸۹۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۷
اداره کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که این سازمان با توجه به مشکلات درمانی بیماران نورو فیبروماتوز و همچنین هزینه‌های گران قیمت دارو و درمان این بیماری، آمادگی دارد پوشش بیمه بیماران نورو فیبروماتوز را بدون ارزیابی وسع در دستور کار قرار دهد.
کد خبر: ۴۸۶۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲
خبر خوش برای بیماران اوتیسم
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، اختصاص بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی جهت حمایت مالی از هزینه‌های درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را گامی مهم و ارزشمند به منظور کاهش هزینه‌های سنگین و کمرشکن سلامت دانست و اعلام کرد که بسته‌های خدمتی در این بخش تدوین شده و پس از تصویب طرح در دولت، ۲۹ بیماری در ۳ گروه بیماری تحت پوشش بیمه صد درصدی یا حداکثری قرار خواهند گرفت.
کد خبر: ۴۶۳۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۰۷
شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.
کد خبر: ۴۵۱۶۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۱
ایران اکونومیست-مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۴۳۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
ایران اکونومیست-بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.
کد خبر: ۳۰۸۳۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۳
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
جهان پور گفت: تخصیص ارز به دارو و تجهیزات پزشکی با اولویت بیماران خاص و صعب العلاج نظیر سرطان صورت خواهد یافت.
کد خبر: ۲۴۲۱۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۷
حدود هفت هزار بیماری نادر وجود دارد که فقط برای پنج درصد از آنان درمان وجود دارد. روز جهانی بیماری‌های نادر فرصت مناسبی برای افزایش آگاهی در این زمینه است.
کد خبر: ۲۰۵۳۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
عمل جراحی بیماری نادر مجرای غیرطبیعی بین ریه و مجاری صفراوی (فیستول بین مجاری تنفسی و صفراوی Bronchobiliary fistula) با انجام عمل ای آر سی پی (ERCP) برای نخستین بار در کشور در شهرکرد با موفقیت انجام شد.
کد خبر: ۹۹۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۱/۱۱